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潜在性二分脊椎症の症状を正しく理解してQOLを向上させる

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2008年06月23日

潜在性二分脊椎症の症状というのは、人それぞれ十人十色の症状の現われ方をするものです。
潜在性二分脊椎症は、それよりも重篤とされる顕在性二分脊椎症とは違い、成長する過程においてどのような症状、または、どの程度の症状が出現するのかなどの不透明な部分が多いため、症状が出現するまでの間、不安を感じている方も少なくはないのでしょうか?

私の場合、症状出現までに不安に思っていたことよりも、出現後に思うことのほうが多かったように思えます。
潜在性二分脊椎症である私が、症状出現により実際に思ったこと、考えていたことについて少し触れたいと思います。

潜在性二分脊椎症の症状(私の場合)

潜在性二分脊椎症の症状は人によって出現の仕方やその度合いも違いますが、私の症状について、簡単にまとめてみます。

足の感覚麻痺(鈍麻)及び内反足(足首部の変形)

足首から下の部分の感覚があまりなく、その部分に傷を形成しやすく、特に、内反足の出現により足底部においては褥瘡(難治性潰瘍)が頻繁に出現。

症状出現の時期は定かではないが、顕著に現われてきたのが成長期(小学生高学年から高校生)にかけてだったのではないかと思う。

神経因性膀胱(膀胱障害)

神経因性膀胱と初めて知った(診断された)のは30歳を超えてからであり、その頃から尿失禁や頻尿、膀胱炎、尿路感染症などの症状が頻繁に現われた。幼少時期に出血性急性膀胱炎を発症したことがあるが、二分脊椎症と関係があったのか定かではない。ただしかし、幼い頃から軽い頻尿や尿漏れなどはあったかもしれない。

便秘症や便失禁(直腸障害)

二分脊椎症による直腸障害の症状であると知ったのも、30歳を過ぎて初めて診断されてからであり、直腸障害による便秘や便失禁の症状は物心ついた時には既にあったのではないかと思う。
何度もトイレにいく割には排便できず、少しお腹の調子が悪い下痢気味の場合だと便失禁となり、私が就学期に一番苦労した症状のひとつである。

以上が、二分脊椎症に起因しているとみられる私の大きな症状であり、他の症状(腰痛など)についてはあえて掲載しないものとしました。

潜在性二分脊椎症の症状についてきちんと知っておくということ

ここでは、私の実際の経験により思ったことを記したいと思います。

潜在性二分脊椎症の症状を正しく把握しなければならい

いつ発症するのか分らない症状について、「どのような症状があるのか?」、また発症した場合に「どのように対処すればよいのか?」などについて正しく把握して理解しておくことが必要ではないかと思います。
きちんと理解していなかった私の場合、症状出現後に自分に起こっている事が理解出来ず、出来ないというよりも「理解したくなかった」というのが本音でしょう。そういうわけで、対処するにもすぐに行動に移せず、発症しなくてもよいものも多々ありました。
そういうことを防ぐ意味でも、潜在性二分脊椎症の症状についての知識を事前に養い、正しく理解しておく事が大事だと思います。

潜在性二分脊椎症の出現した症状に正しく、迅速に対応する

出現の可能性がある症状を把握し理解できたならば、その症状に合った対処をしなくてはなりません。
対処するといっても自分の考えだけで行動するのはよくありませんので、必ず二分脊椎症について詳しいお医者さんに相談された方がよいでしょう。
二分脊椎症についての知識があり、尚且つ、多くの症例を扱ったことのあるお医者さんというのは何処の病院でもいるわけではありません。
二分脊椎症の専門医や病院を探す場合は、最寄の二分脊椎症協会(私も会員です)の各支部に問い合わせてみて下さい。問い合わせてみると、今まで知らなかった色々な情報を得ることが出来るかもしれません。

二分脊椎症専門病院やお医者さんに受診してもらえたら、現在の症状や気になっていることなどを告げ、お医者さんからの正しい診断や対処法などを説明してもらいましょう。
ここで一番大事なのは、「どんな小さなことでも隠さずに報告する」ということです。二分脊椎症の症状には特に泌尿器系の症状である、頻尿・尿漏れ(尿失禁)や便失禁など、人には恥ずかしくて言えないこともありますが、恥ずかしがっていては良い医療を受ける事ができませんので恥ずかしがらずに報告した方が良いです。

お医者さんからの説明を正しく理解して(必ず理解できるまで聞いてみて下さい)、どのように対処するのか等の指示をもらいましょう。
その指示内容によっては、実際には、自分にとって不都合を感じたり、出来ないようなものもあると思いますので、相談されることも忘れないで下さい。
それを何度か繰り返すことで、自分の生活に合った最適な方法が見つかり、重荷に感じることも無くなっていくと思います。

神経因性膀胱である私の場合、対処法として間欠自己導尿(カテーテルを尿道から膀胱へ差し込み、膀胱に溜まった尿を排泄する)を勧められましたが、仕事上どうしてもめんどくさくなりやらなかった結果、尿路感染症を発症することが多々ありました。
何度か入退院を繰り返した結果、「神経因性膀胱による腎臓への負担を防止する為には間欠自己導尿を実施することが必要」ということを再認識させられ、現在、間欠自己導尿を行うようになってからは尿路感染症などを引き起こさなくなっています。

正しい治療や対処法によりQOLを向上させる

潜在性二分脊椎症の私の症状として、一番厄介に思っているのが、排尿・排便の管理じゃないでしょうか。
排尿に関しては、間欠自己導尿を実施することにより頻尿や尿漏れ(尿失禁)を大分軽減しある程度コントロール出来るようになりました。
また、最初はとても抵抗があり恥ずかしいということがあったのですが、紙パンツを着用することで、尿漏れ(尿失禁)や便失禁を気にすることなく行動できるようになりました。

私の場合、自分のライフスタイルに合った方法を見つけて実施していくことにより、ストレスを感じない行動的な日常生活を送ることが出来ましたので、更に実践し改善を重ねていくことで、自分のQOL(「Quality Of Life」の略;生活の質)を向上させることが出来ると思っています。



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