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二分脊椎症である私の経緯(随時更新)

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2007年12月12日

趣旨・目的

管理人からちょっと一言・・・

二分脊椎症に関わる手術暦や症状の経緯について、私の体験記の備忘録として残していきたいと思います。
また、同じ二分脊椎症の方やご家族の方、二分脊椎症に関わるお医者さんやその他関係者の方々の参考になれば良いと思いますが、ここに書かれたものはあくまでも私の体験した事の手術や症状の経緯ですので、全ての二分脊椎症の方が同じであるとは限りません。何卒ご理解の上、お読み下さい。


二分脊椎症である私のこれまでの経緯

1969年(0歳)
腰の部分に瘤を持った状態で生まれる。
一般の産婦人科にて出生後、まもなく、大学病院にて受診するが、『二分脊椎症』という病名ではなく『脊髄破裂』または『脊椎破裂』と診断される。(両親から聞いたことであるので確かではない。)
その当時は、手術の成功率が低いために経過観察といい、以後、定期的診察もなし。
(症状等)
出生間もない為、自分では記憶なし。はっきりとした障害の確認はなし。

1974年(4歳)
私立の保育園に入園
(症状等)
日常生活において歩行困難を感じ始め、運動会などのかけっこなどで顕著に現われる。また、便を我慢することが出来ずに、便失禁するようになったことを覚えている。普段は他の子供と同じように過ごす。

1975年(5歳)
公立の幼稚園に入園。
(症状等)
歩行困難、便失禁。右足踵部に傷を作ってしまい、小学校4年生まで完治せず。

1976年(6歳)
公立の小学校に入学
(症状等)
変化なし。

1979年(9歳)
右足踵部に傷が完治。
歩くことも出来ないくらいの左下腹部痛により病院へ。便秘だということが分かり、初めての浣腸をする。
(症状等)
歩行困難、便失禁。

1981年(11歳)
小学校6年生で、右足の裏(小指付近)にまたもや傷をつくってしまう。以後、長期に渡る治療が始まる。
また、急性出血性膀胱炎を発症する。飲み薬の抗生剤にて通院治療。
(症状等)
歩行困難、便失禁。

1982年(12歳)
公立の中学校に入学。入学とともに、体育系部活動へ入部。
(症状等)
歩行困難、便失禁。右足の裏(小指付近)の傷はまだ治らない。

1983年(13歳)
入院 中学校2年時に、右足内反足と診断される。右足の傷により骨髄炎を発症したため、仕方なく部活動を休部、後に退部する。
同年6月に骨髄炎の手術及び入院。手術内容は感染した骨の一部を削り取る。術後、傷の治療に当たる。手術時間約2時間、入院日数約30日。


リハビリ 入院期間中では傷が完治せず、退院後、リハビリと長期の治療通院となる。このとき初めて短下肢装具を着装する。
同中学2学年2月(1984年(14歳))、右足の傷の完治の為と内反足改善の為、アキレス腱からの腱移行手術及び入院。手術時間約2時間、入院日数約30日。退院後、リハビリをしながら治療通院。このとき新しい短下肢装具を着用。数ヵ月後、傷が完治。
(症状等)
歩行困難、便失禁。

1985年(15歳)
私立高校に入学。同年、原付免許取得
(症状等)
歩行困難、便失禁。
短下肢装具未着装にて歩行。

1986年(16歳)
入院 再び右足小指付近に傷ができ骨髄炎となり手術を受ける。手術内容は足首部分の骨切り術と骨髄炎により感染した部分の右足第4,5指の切除。半年後、骨を固定していたピン?を取り出す手術にて終了。それにより、足首がほぼ固定される。新しい短下肢装具着装。経過良好となった高校3年生の卒業前に、普通自動車免許取得。(短下肢装具未着装)
(症状等)
歩行困難、便失禁。
短下肢装具着装にて歩行。

1990年(20歳)
国立大学に入学
(症状等)
歩行困難、便失禁。
短下肢装具未着装にて歩行。

1994年(24歳)
建設会社に入社。
(症状等)
歩行困難、便失禁。
短下肢装具未着装にて歩行。

1999年(29歳)
結婚。
(症状等)
歩行困難、便失禁、腰痛、肩こり。
短下肢装具未着装にて歩行。

2000年(30歳)
女児誕生。
(症状等)
歩行困難、便失禁、腰痛、肩こり。
短下肢装具未着装にて歩行。

2001年(31歳)
ひどい腰痛、肩こりに悩まされる。
(症状等)
歩行困難、便失禁、腰痛、肩こり。
短下肢装具未着装にて歩行。

2002年(32歳)
入院 男児誕生。原因不明の急性肝炎にて緊急入院。手術なし、入院日数10日。
数ヵ月後、尿失禁があり、尿路感染症で入院。神経因性膀胱と診断。この時の腹部エコー(超音波)検査で初めて腎臓が1つしかないと診断される。
(症状等)
歩行困難、便失禁、尿失禁、腰痛、肩こり。
短下肢装具未着装にて歩行。

2003年(33歳)
病院腰痛がひどくなり、左足太腿部分から下のほうに痺れを感じ始める。時々、腰に力が入らず腰が抜けたように転んでしまう為、整形外科を受診。ここで初めて『二分脊椎症』と診断され、脳外科を受診するように勧められる。自分で『二分脊椎症』について調べ始め、二分脊椎症の支部がある事を知り、そこの支部の方から二分脊椎の脳外科専門医を紹介され、受診。
入院 MRI(磁気共鳴画像)検査により、脊髄脂肪腫、脊髄係留症候群と診断され、脂肪腫摘出手術を受ける。手術時間13時間、入院日数30日。
術後、身体障害者手帳申請の為に整形外科、泌尿器科などを受診。整形外科では、新たに先天性肩甲骨高位症(スプレンゲル変形)と診断される。泌尿器科では自己導尿を勧められるが、日常的に自己導尿を行うことが難しいため、続けることが出来ず。
(症状等)
歩行困難、便失禁、尿失禁、腰痛、肩こり。
短下肢装具未着装にて歩行。

2005年(35歳)
尿路感染症を再び発症。以後、自己導尿を心掛けるようになる。
(症状等)
歩行困難、便失禁、尿失禁、腰痛、肩こり。
短下肢装具未着装にて歩行。

2007年(37歳)
以前に切除した端部の右足裏部に再び傷(褥瘡)ができてしまい、治療の為の通院が始まる。
(症状等)
歩行困難、便失禁、尿失禁、腰痛、肩こり。
短下肢装具未着装の松葉杖にて歩行。

2008年(38歳)
入院 褥瘡治療を半年以上続けたが全く治らず、結局、手術を受けて入院し、完全に免荷状態を保ちながら持続陰圧吸引療法(VAC療法)を行った後、免荷の為の短下肢装具(治療用)を製作し着装する。
入院期間約3週間(VAC療法は約5日間)、切開部分が開いた状態のまま退院して自宅治療。

しかし、手術から2ヵ月後に治癒(『褥瘡治癒の為、創傷部画像まとめ』参照)と判断され歩行を開始後、数日で創部悪化の為に再手術入院となる。入院期間約2週間の後、自宅にて療養。
(症状等)
歩行困難、便失禁、尿失禁、腰痛、肩こり。
1回目の手術後は短下肢装具(完全免荷の治療用装具)着装、松葉杖にて歩行。
2回目の手術後は車椅子と松葉杖にて入院治療。退院して2週間後にインソール(外出用の靴底に入れるための中敷きと内履き)を製作・着装し歩行する。

2009年(39歳)
痛み治療を実施する為、ペインクリニックへの通院開始。
(症状・経緯等)
左下肢の痺れを含む、左半身(肩から下肢まで)の痛みに悩まされかかりつけの脳神経外科を受診。
左肩の痛みや違和感(しびれた感じ)は肩甲骨高位症(Sprengel変形)によるもので、左腰部から下肢にかけては二分脊椎脊髄脂肪腫が起因しているとの事。
頭部から腰部にかけてMRIを実施。
診断の結果、以前にも行った脊髄脂肪腫摘出手術による症状の軽減は難しいとの事。今後の治療としてペインクリニックを紹介される。

2010年(40歳)
下痢性過敏性腸症候群(IBS)と診断される。
その処方薬として、イリボーを服用。

(症状・経緯等)
直腸障害により、排便調整がうまくいかず
下痢性過敏性腸症候群(IBS)に悩まされる。

会社の方も休みがちになり、長期休暇をとることも。

2012年(42歳)
下痢性過敏性腸症候群(IBS)と直腸障害で
出社がままならず、考えた末に退職を決意。

(症状・経緯等)
下痢性過敏性腸症候群(IBS)と直腸障害により
排便のコントロールがうまく出来ない。



以上、現在に至る。
最終更新日:2012.1.15



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コメント

質問させていただきます
私は43歳男性です
24歳で脊髄係留症候群と診断されオペをしました
32歳で尿もれがひどく再度診察をしましたら二分脊柱と診断され二度目のオペをしました
10年たち左足下肢の麻痺と自己導尿も治らないと判断しました
そこで障害手帳の申請をしたところ脳神経外科では診断書を書いていただきましたが泌尿器では書いてもらえませんどうしたらよいのかわからなくお伺いしたく投稿させていただきました
よろしくお願いします
Posted by なかざわ at 2010年04月17日 19:44
こんにちわ。桃と言います。1976年生まれです♪排尿障害で大学病院にかかったら、脊髄係留症候群の疑いありと言われて今は自己導尿しています。下肢も少し麻痺があり、今後、整形で検査をすすめていきますが、脊髄係留症候群と言うのは二分脊椎症から来るのでしょうか!?
幼いころは無症状でしたが、中学に入ってからやたらと転びやすくなり、尿閉にもなったりで…だんだん症状が出てきました。潜在性二分脊椎症だと成人して脊髄係留症候群が見つかると言うことってあるのでしょうか?もし良かったら教えて下さいm(_ _)m
Posted by 桃 at 2012年02月04日 00:07
こんにちは。10歳になる娘が 潜在性二分脊椎症であり脊髄の手術を必要と先日 突然言われ 何が何だか理解出来ず このHPに出会いました。凄く参考になりました。今の症状は 足首が固く内足、尿意が近くすぐ失禁、排便もかなり時間がかかっていたので 問題があるのでしょう、そして 幼稚園頃から かなり腰が前後に反って(出尻)います。
これから多くの情報を集め わが子にとって最善策をと 考えています。先ずは 病院と医師に関する情報等が欲しいのですが 簡単にはいきません。協会の支部があるのですが 連絡先がアドレスだけなので上手く行かなかったのか お忙しいのかで 連絡が今の段階で付いていません。
もしお時間が許せば 病院情報等を知るにはどうしたら良いか教えて頂けませんでしょうか?お願い致します。 
Posted by ま〜ちゃん at 2013年04月08日 03:26
このブログの主の方が、お留守のようなので、代わりに「なかざわさん」にお返事をさせていただきます。
膀胱直腸障害は、完全失禁でないと障害年金の対象にはならないかららしいです。
あるいは、その医師は、障害認定を書く認定医ではない可能性もあります。
認定医を探して書いてもらうのが良いと思います。
Posted by にゃんせぶん at 2015年07月30日 11:29

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