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潜在性二分脊椎症に対する手術について考える

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2008年03月06日

[手術] ブログ村キーワード 管理人からちょっと一言・・・

二分脊椎には顕在性二分脊椎と潜在性二分脊椎の2タイプあり、顕在性の場合には出生後まもなく手術することが一般的とされているようですが、潜在性の二分脊椎に関しては手術を行うべきか、またはいつ行えばいいのかなどが医療関係者の中でもいろいろ議論されているようです。

そのことについて、潜在性二分脊椎症者の立場から少し考えたいと思います。


潜在性二分脊椎における手術について

潜在性二分脊椎である私が手術までに至るまで

私が潜在性二分脊椎症と告げられたのは30歳を過ぎてからであり、それまではそういう病名すら知りませんでした。(詳細は二分脊椎症である私の経緯(随時更新)のページを参照)
それまではちゃんとした病名を知ることもなく会社勤めをする毎日であったわけですが、以前からあったいろいろな症状(腰痛や尿失禁など)がひどくなり、整形外科や泌尿器など転々としていました。
いろいろ調べていくうちに、日本二分脊椎症協会の支部があることを知り支部長さんからアドバイスを受け、二分脊椎症に詳しい専門医のいる脳神経外科を受診し手術することになったわけです。

最初に受診してから手術するまで予約でいっぱいであるということもあって3ヶ月ほど期間がありましたが、その間に二分脊椎症の事についていろいろ調べたり、分からないことはお医者さんに聞いたりしながら、二分脊椎症の手術である脊髄脂肪腫摘出による脊髄係留解除術を受けました。

手術前後の症状の比較

手術前の症状と比較して変わったことは、

[良くなった点]
・腰痛が緩和された
・左足の太腿まであった痺れが、足首より下の方のみの痺れになった。
・歩行時に腰や股関節の力が抜けた様な感じになり、転ぶようなことがあまりなくなった。

[悪くなった点]
・排便のコントロールが一段と悪くなり、以前よりも便失禁の回数が多くなり、また、軟便や下痢の時などの便失禁する感覚がなくなってしまった。(気がついたら出てしまっている)
・排尿に関しては自己排尿(手圧式も含める)していたものが、間欠自己導尿するようになった。
・勃起持続が難しいものとなった。

以上が私の感じた手術前後における症状の大まかな変化です。手術による改善効果であるのかどうかではなく、私の感じたことですのでお間違えのないように。

もちろん手術前にいろいろな説明を受けて、手術による新しい障害の発症があることなどは聞いていましたが、ここまで変わるものとは思いませんでした。

潜在性二分脊椎症における手術の妥当性

本当に手術は必要なのか?

潜在性二分脊椎症者における手術までの症状の変化や術後の症状の改善または新たな症状の出現などについては、症例としてのデータがあまりないのではないでしょうか?症例があったとしてもそのデータが全ての二分脊椎症者に当てはまるのか?

確かに、二分脊椎症の症状は人それぞれ多種多様なものであるということは分かっているつもりですが、手術を受けるということは、それ以前よりも症状がなくなる、または、軽減されるからという思いからであり、決して悪化するために手術を受けようと思ってはいないということ。

では何故手術を受けてしまうのか?ということですが、私の場合は「二分脊椎症は治らない病気ですが、新たな症状を出現させないための手術を行う必要がある」と説明されました。残念ながら二分脊椎症という病気というよりも、二分脊椎症により損傷された神経というものはもとには戻らないということです。それでこれ以上の新たな症状が出現しないために手術(脊髄脂肪腫摘出、脊髄係留解除)をするのです。

先程の私の感じた術後における[悪くなった点]ですが、これは手術による新たな症状の出現ではないのでしょうかね?もちろん普通の人と比較すれば排便排尿のコントロールは出来ていないのかもしれませんが、以前の状態よりも術後にはっきりとした違いのある症状の悪化なんです。悪化というと言葉が悪いようですが、言い換えれば、私生活において支障をきたすようになってしまったということです。
潜在性二分脊椎は顕在性二分脊椎に比べて障害の程度は軽いとされていますが、軽いとか重いとかという問題ではなく、どちらも私生活において支障をきたすものであるということです。

潜在二分脊椎症の実態と今後

出生まもなく手術をする顕在性二分脊椎とは異なり、潜在性二分脊椎の手術は出生後すぐには行わず、経過観察をしながら症状が現われたら手術を行う、または、症状出現の前に手術を行うなどいろいろ議論されているようですが、それぐらい難しい問題という事でしょうかね。
ただ、症状が現われてからでは損傷した神経も治せないので遅いんではないのか、とも思いますが、手術するリスクも小さくないことも考えると難しいことですね。しかし、二分脊椎症本人やその家族からすれば、お医者さんから「手術が必要です」ということで説明を受けたら苦渋の決断をしなくてはいけません。
医療関係者の中でも「潜在性二分脊椎」における今後の課題は多いのかもしれませんが、潜在性二分脊椎症者である私たちやその家族においては、手術に関しての正しい知識を持ち、また、術後に向き合っていかなければならないことなどがたくさんあるということも理解しなくてはいけないでしょう。
潜在性二分脊椎の手術に関して今後もっと議論されていくかと思いますが、よりよい医療が確立されることを望むばかりです。



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コメント

私も、脊髄脂肪腫の手術を受けた結果、足の感覚麻痺がひどくなりました。特に足裏の麻痺はひどいです。
以前は駆けることができたのに、全くできなくなりました。
それから、足の裏に、SBさんと同じに潰瘍ができました。

ちなみに、私は順天堂医院で手術を受けました。
私も、障害者手帳を取らずに生きてきた経緯がSBさんと同じです。

慶応大学病院では、もっと早く手術を受けていれば結果は良かったはずと中村医師に言われましたが、山王病院の医者は「早くに脂肪腫の手術を受けて、足首がとんでもない曲がり方をしてしまった例もある」と言っています。
情報がなかなか得られないのが、問題ですね。
二分脊椎症協会は、「会員にならないと情報を教えられない」と、信じられない対応でした。ですから、私は入りませんでした。東京都リハビリテーション病院でも「二分脊椎症協会の対応はおかしい。同じ病気の人に情報を教えないなんて心が狭い」と言っていました。

自分でインターネットで検索し、日本国中の病院に問い合わせをして、順天堂医院に決めました。


結果的には、私も手術はしなかったほうが良かったと思っています。

ところで、痛み止めですが、トラムセットを1日3錠飲んでいます。
飲まないと寝たきりになるくらい、腰が痛いです。これも、手術後ひどくなったことです。順天堂のペインクリニックで点滴してもらっていた内容を調べてきて、近所の病院で、「タブレットでだせませんか?」と訊いたところ、トラムセット(麻酔薬入り)を処方していただきました。

ジョクソウがなかなか治らなかったので、車椅子に乗っています。
家では歩いていますが、足底版の装具をつけないと不安定です。

良かったら、上記アドレスへご連絡をいただけないでしょうか?
URLはもっていないのです。

最近、ブログを更新されていないので、心配しております。






Posted by ダックスフント at 2015年06月28日 14:55

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